遺傳性結直腸癌與相關家庭

遺傳性結直腸癌綜合症如FAP或LS,其實是家庭病症的一種。找出個別家庭的基因缺憾可影響成員對其家庭的認同性。得到一代傳一代的致病基因對大部分家庭而言都具破壞性,並可大大改變個人、甚至整個家庭的生活。

此外,就有機會患病人士如何面對及處理遺傳性癌症威脅,家庭動力扮演一個重要的角色。遺傳性結直腸癌的診斷會為家庭帶來危機。個別人士對基因缺憾的恐懼感可促使否認、焦慮、憤怒、內疚、和深遠的抑鬱情緒。這些反應可妨礙患者成功定下適應基因疾病的決心。

基因測試與心理反應

過去二十年的科學進步,使遺傳性結直腸癌家庭中的高危成員可有機會在出現病徵前找出自己是否帶有引致病症的基因突變。被驗出帶有相關基因突變的人士可透過定期監察和在合適的情況下接受預防手術來減低其癌症風險。儘管基因測試有潛在的醫療好處,得知有關癌症風險資訊後所引發的心理及行為反應亦需要跟進。

我們過去的研究經驗

有賴多名隸屬香港大學的學者幫助,資料庫在過去幾年做了多項關於患者對遺傳性傾向的心理社會反應研究,並找出影響適應基因測試結果和測試決定的相關因素。

至今刊載的研究包括:

  1. 有關半結構式訪談的報告,其中四名成年人在訪談前已被診斷患上遺傳性結直腸癌達五年以上。此報告附錄了78名綜合症家庭成員在一個心理社會研討會期間所討論的內容1;
  2. 有關62名綜合症家庭成員的橫斷性問卷調查2;
  3. 有關71名接受了遺傳性結直腸癌基因測試人士的前瞻性縱向結果研究3

中國文化的影響

從定性研究中,我們找到中國文化可大大影響患者適應遺傳性結直腸癌的能力。

自故以來,中國人視癌症為詛咒,更視一代傳一代的遺傳性癌症為家族詛咒。4名綜合症病人接受了我們的定性訪談。在訪談中,我們發現中國文化在患者早期生病時有著強烈的影響,如有一名成員認為不正確埋葬祖先便會被詛咒而患上遺傳性結直腸癌等。

不過,隨著時間流逝,相關成員已消除「家族詛咒」的疑慮,並在佛教哲學思想 (即接受不幸及在不幸中找出意義、接受生命中的無常、信奉堅持不懈的美德、要有善良心並幫助他人、及從痛苦中成長) 的薰陶下把詛咒變為「祝福」。這些哲學思想改變了患者的想法,使他們對人生和死亡的態度變得更正面。

雖然遺傳性結直腸癌是家庭問題,但患者有逃避與家人分享情緒問題的趨勢。這並不是因為他們擔心家人對其病症的不支持,而是不想加重所愛親人的負擔及不幸。對中國人尤其重要的是,懂得把握機會與他人分享自己對遺傳性結直腸癌基因測試的情緒反應,並能放下有關給予家人負擔的憂慮。

同時,中國文化在基因測試決定中也扮演了一個重要的角色。我們透過橫斷性問卷調查發現,中國患者在考慮決策過程時,他們主要是以關係和互相依賴定位的。即是說,在決定是否接受基因測試時,相對於自己的安康,患者更關心親人的反應和安康。

基因測試

在定性訪談中,參與者在得知基因測試結果前表露焦慮。他們亦就通知親人基因測試結果一事表示關心。這是由於他們認為遺傳性癌症是家族詛咒,告知這狀況便等同帶給家庭成員壞消息。

在橫斷性研究中,我們發現到有高知覺癌症風險的參與者傾向較注重得知測試結果後的負面結果。因此,被證實帶有突變基因的人士應接受心理輔導,以助他們處理焦慮及隨後的困擾。

此外,我們亦發現有較高抑鬱程度的參與者較注意與家人分享測試結果的害處,因此心理服務會有助相關人士減低基因測試所帶來的困擾。我們並進一步知道,相信因惡運或命運 (不能控制的因素) 而不是個人因素 (如壓力) 導致癌症的參與者傾向較注意與家人分享測試結果的好處。

在一項得知基因測試結果後達十二個月的心理結果縱向研究中,我們發現大部分 (多於百分之六十五) 參與者能在心理上迅速恢復精力。即這些人士從基線(得知結果前)至得知結果後的一年只展示少許或甚至無抑鬱和焦慮。

更重要的是,我們找到基線希望水平是焦慮和抑鬱回彈力結果的重要預測因素。這結果於控制參與研究者的人口數據、醫療資料、及心情基線程度後仍是相同。

當遇上不幸的事如家庭中有成員被診斷出遺傳性結直腸癌時,我們相信有高希望度的人士更能適當地重新安排人生目標的優先次序、定出有關怎樣達其目標的計劃、及有更高的動力來實現這些期望。

好消息是「希望型培訓」現在可提供給有關人士來増加其希望程度。我們相信將希望型培訓與基因輔導項目合併為一將會有助接受遺傳性結直腸癌基因測試者的心理適應。

資料庫心理社會支援項目

資料庫已就我們研究結果為其成員建立了以下的心理社會支援行動:

  1. 基因測試的心理教育項目
    資料庫已詳盡闡述和出版了一本小冊子名為「希望型介入研究,心理教育成分之大綱」來促進基因輔導的工作。
    小冊子除可成為心理社會項目的參考文件外,亦有助標準化遺傳性結直腸癌基因測試的心理教育過程,以確保過程質素。此小冊子並可用作教育工具培訓香港基因輔導員。
    心理教育項目的主要成分包括:

    1. 基因測試前的輔導
    2. 基因測試後的輔導
    3. 告知後的電話跟進 (透露結果後的1-2個月)
  2. 心理社會支援項目
    1. 病人支援小組–兩組病人支援小組,一組屬於FAP和另一組屬於LS,自成立以來一直提供定期教育和心理社會支援給各綜合症組別人士。
    2. 特別朋輩和專業心理支援 –在接受FAP預防手術前,資料庫將安排一名同時經歷FAP的人士來分享其經驗。對需要住院治療的成員,資料庫會安排相同綜合症的義工病友作醫院探訪並向相關成員提供支援。當患者面對特別生活事故包括懷孕、家人離世、和有家人被診斷癌症時,心理社會支援相當重要。所以如需要時,資料庫會安排額外輔導環節來處理有關醫學和社交問題。
    3. 資料庫的會訊用作教育成員和醫護專業人士有關遺傳性結直腸癌的平台。患者遞交的文章將定期刊登於會訊中,向大家分享帶著病症生活的經驗。
  3. 以正面心理理論為基礎的介入
    近年,資料庫正從改善心理支援移向預防心理服務來改善成員心理健康的回彈力。我們研究和服務方向是由史耐德提出的「希望認知理論」所鼓動的。
    我們相信增加希望感可以増加成員心理健康的回彈力。我們已特別為綜合症家庭成員設計了一本希望型介入小冊子。六節的組別心理輔導前期測試已完成,並已把跟進了一年的結果數據收集起來4。這前期研究所得到的資料為資料庫的心理社會服務提供了方向指引和幫助。

參考文獻

  1. Yee KWK.  The continuation of a family curse? A qualitative study of the illness experience of patients suffering from hereditary colon cancer.  Dissertation for the Degree of Master of Social Science. The University of Hong Kong. 2001.
  2. Ho SYM, Ho JWC, Chan CLW et al.  Decisional consideration of hereditary colon cancer genetic testing results among Hong Kong Chinese adults.  Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2003; 12: 426-432.
  3. Ho SYM, Ho JWC, Bonanno GA et al.  Hopefulness predicts resilience after hereditary colorectal cancer genetic testing: a prospective outcome trajectory study.  BMC Cancer 2010; 10: 279.
  4. Ho SMY, Ho JWC, Paul BKY, Hui BPH, Wong RSM, Chu ATW. Hope-based intervention for individuals susceptible to colorectal cancer: a pilot study. Fam Cancer 2012; 11(4): 545-51.; doi 10.1007/s10689-012-9545-3.